Otizmli Çocuklar için 5 Dakika Ayırır mısınız? Bu da Benim Farkım Projesi

"Bu da Benim Farkım" kampanyası Anadolu Üniversitesi ve (Odfed) Otizm Dernekleri Federasyonu işbirliği ile çalışma merkezinde otizmli birey yer almakta olup, ailesi, yakın çevresi, sosyal hayatta temasta olunabilecek toplumun tüm unsurlarını kapsayacak şekilde tasarlandı.

Bu da benim farkım kampanyasını ve detaylarını projenin içinde aktif olarak rol alan Dr. Ayşe Sönmez Medyafaresi.com'a anlattı.

- Bu da Benim Farkım Kampanyası Nedir?

- Çalışma; Anadolu Üniversitesi ve Otizm Dernekleri Federasyonu (ODFED) iş birliği ile gerçekleştirilmektedir.

Çalışma kapsamında öncelikli farklı şehirlerde yaşayan yaklaşık 100 otizmli birey/ailesine ulaşılarak sosyal hayatta uzak ya da yakın ilişkilerde oldukları insanlar ile yaşadıkları sorunlara ait bilgi toplanmıştır. Toplanan bilgiler ışığında ve  www.budabenimfarkim.org web sitesi ve bir anket formu hazırlanmıştır.

Kampanyanın gerek web sitesi ve gerekse anket kısmı herhangi bir eksik bilgi ve bilgilendirmeye yer vermemek için alanda uzman çocuk psikiyatristlerinin görüş ve bilgilendirmeleri ile hazırlanmıştır.

Katılımcılar hazırlanmış olan ankete katılarak hem kendi bilinç ve tutumlarını ölçümleyebilecekler ve hem de site aracılığı ile eksik olduklarını düşündükleri bilgilerin uzmanlar tarafından hazırlanmış doğrularını edinebileceklerdir.

- Neden Bu da Benim Farkım?

- Herhangi bir özellikli durumu olsun/olmasın her bir bireyin doğuştan gelen ve/veya sonradan kazanılan davranışsal farklılıklarının olduğuna yapılan vurgu ile “bu da benim farkım” olarak isimlendirilmiştir. Otizmli bireylerin sahip oldukları farklılıklar sebebi ile sosyal uyum ve toplumsal kabullerinde yaşadıkları sorunları fark ettirebilmek amacı ile de "gözlerinize bakarak sizinle sohbet edemem ama, en güzel şarkıları birlikte söyleyebiliriz", "size çok karmaşık gelen konular benim için kolay olabiliyorken, bazen benimle konuşurken ne demek istediğinizi anlamayabilirim" gibi otizmli bireylerin farklılıklarının anlaşılması ve anlamlandırılmasına yönelik  sloganlar ile  kampanyalaştırılmıştır.

-Kampanya ile ne amaçlanmakta?

- Projeye toplumun tüm kesimlerinden kişilerin katılımı sağlanarak, otizmli bireylerin farklılıklarının kabulüne yönelik doğru algı bilincinin yaygınlaştırılması, otizmli birey ve ailesinin yaşadığı dışlanma/etiketlenme gibi temel sorunlarının hafifletilebilmesi hedeflenmektedir.

Çalışmadan elde edilen veriler işlenerek otizmli birey ve ailelerinin sosyal uyumlanmalarında yaşadıkları sorunlar analiz edilebilecek ve bu anlamda yapılacak başkaca önemli çalışmalara taban oluşturmuş olunacaktır. Bu projenin tamamlanmasından sonra bir otizmli çocuklarımızın hikayelerin kahramanı oldukları bir kitap serisi hazırlanmak istemekteyiz.

Pandemi döneminde otizmli bireylerde yapılan çalışmalar; Covid-19 süreci ile birlikte artan stereotipler, saldırganlık, aşırı duyarlılık, davranış sorunları, uyku ve iştah değişikliklerinin olduğu bir klinik tablo göstermektedir. Pandemi  sonrası normalleşme sürecine geçildiği zaman otizmli bireylerin sosyal hayata daha kolay uyumlanabilmeleri için birlikte var oldukları toplumun diğer üyelerinin de çabası ve desteği gerekli olacaktır. Bu dönemde yapılan böyle bir çalışma birlikte yaşam sürecine geçişte ki pratiklere destek olacak olması sebebi ile büyük önem taşımaktadır.

Çalışma ile ilk gün binlerce kişiye ulaşılmış olup, otizmli birey ve ailelerinin yaşadığı dışlanma/etiketlenme sorununa birlikte çözüm üretmek isteyecek on binlerce kişinin katılımı ile gerçekleşmesi beklenmektedir.

- Türkiye, Otizmli birey ve aile sorunları konusunda ne durumda?

- Bizler otizm konusunda uzun yıllardır Odfed ile işbirliği yapmaktayız. Gerek otizm konusunda alanında uzman doktorlar ile ve gerekse otizmli birey ve aileleri ile birlikte olup yönettiğimiz bir çok süreç oldu. Ancak bu konuda birincil ağızmış gibi bir bilgi aktarımı vermeyi hele ki böylesi hassas bir konuda çok doğru bulmamaktayım. Ancak kendi sınırlarım dahilinde şunları söyleyebilirim;

03/12/2016 Tarihli ve 29907 Sayılı Resmî Gazete ‘de yayınlanan Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planında (2016-2019); otizmli olan bireylerin, sunulan hizmetlerden diğer bireylerle eşit olarak yararlanmasını sağlamak ve bağımsız bir biçimde toplumsal yaşamın her alanına katılımlarını kolaylaştırmak amacıyla 6 öncelikli alan belirlenmiştir.

1.   Farkındalık Çalışmaları ve Kurumlar Arası İşbirliği,

2.   Erken Tanı, Tedavi ve Müdahale Zincirinin Kurulması,

3.   Ailelere Yönelik Hizmetlerin Geliştirilmesi,

4.   Eğitsel Değerlendirme, Özel Eğitim, Destek Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmetlerinin Geliştirilmesi,

5.   İstihdam Süreçleri ve Çalışma Hayatı,

6.   Sosyal Hizmet, Sosyal Yardım ve Toplumsal Yaşama Katılım.

Çalışma 1. Öncelikli alan kapsamında temellendirilmiştir ve otizmi sosyolojik bir kavram olarak ele almakta ve bu anlamda bir iyileşme sağlanması beklenmektedir. Zaten sosyal hayata uyumlanmakta zorluk çeken otizmli bireyler uzak ya da yakın sosyal ilişkide oldukları kişiler tarafından doğru anlaşılamamaları sebebi ile sosyal hayata uyumlanmaları daha da zor olmaktadır.

Bu da benim farkım ile;  ‘’otizmli bireylerin’’ tercihli yalnız kalma isteklerine’’ yönelik yanlış algının düzeltilmesi, toplumsal kabul ile sosyal hayata uyumlanmaları konusunda cesaretlenmelerine katkı sağlamak amaçlanmaktadır. Otizm sadece bireyi etkilememektedir.

Yakın ve uzak sosyal ilişkilerin sağlıklı devam ettirilememesi aile üyelerini de etkilemekte ve onlarında hayatlarında aksamalara yol açmaktadır. Toplum ile  bütünleşik yaşam ile sağlanabilir ise birey ve ailesi zaten yönetimi zor olan bir süreç içindeyken bir de dışlanma/etiketlenme gibi başkaca sorunlar ile uğraşmak yükünden kurtulmuş olabileceklerdir.

- Medyada otizm temsili nasıl? Yeterli ve doğru bir otizm algısı var mı?

- Aslında otizmin medya temsilleri ve bulduğu karşılık hakkında daha net konuşabilmek için araştırma sonuçlarını değerlendirmeyi beklemek daha doğru olacaktır. Çünkü araştırma ailesinde otizmli birey olmayan ve/veya bu alanda eğitim almayan insanların verilerinden elde edilen bilgilerin değerlendirilmesi esasına dayalı.

Bu otizmi medyadan edindiği bilgiler ile değerlendiren kişiler demek ki elde ettiğimiz sonuçlarda bize tam olarak bunu verecek. Otizm nasıl anlatılıyor ve nasıl anlaşılıyor. Devamında yapmak istediğimiz çalışmaları içinde bizim de bu bilgiye ihtiyacımız var. Eksik/yanlış olan bilgileri iyileştirmek için basılı ve görsel içerikler üretmek istiyoruz.