SMA'lı Berinay'ın Tedavisini Kur Farkı Vurdu: 20 Milyondan 28 Milyona Çıktı
SMA'lı bebek Berinay Özkesemen'in annesi Zehra Özkesemen, kızının tedavisi için gereken paranın kur yükselişi ile beraber 20 milyondan 28 milyon TL'ye çıktığını söyledi.
ANKA'nın haberine göre; Özkesemen, "Kampanyanın bir yılı tamamlandı. İlk başladığımızda 20 milyon toplamamız gerekiyorken şu anki kura göre ilacın ücreti 28 milyon TL oldu. Siyah bir ekranda Berinay’ın adını duymadan Berinay’ı kurtaralım. İlaçtan yüzde 98 etki görebilmesi için iki yaşına kadar bu tedaviyi alması gerekiyor" dedi.
Anne Zehra Özkesemen, vatandaşları Berinay'ın tedavisi için başlatılan yardım kampanyasına destek olmaya çağırdı ve "Berinay’ın elinden tutmak isterlerse ‘berinay_smatip1’ İnstagram adresinden tüm bilgilerimize ulaşabilirler ve Berinay’ı hep birlikte hayata tutundurabiliriz" diye konuştu. Anne Özkesemen, ANKA Haber Ajansı’na şunları söyledi:
"KAMPANYAYA BAŞLADIĞIMIZDA 20 MİLYON TOPLAMAMIZ GEREKİRKEN ŞİMDİ 28 MİLYON OLDU"
"Berinay 18 aylık şu an, 7 aylıkken teşhisi konuldu ve biz hemen kampanyaya başladık. Kampanyanın bir yılı tamamlandı. İlk başladığımızda 20 milyon toplamamız gerekiyorken şu anki kura göre ilacın ücreti 28 milyon TL oldu. Biz, bunun yüzde 40’ını tamamladık, geri kalan yüzde 60’ı için de halkımızın desteğine ihtiyacımız var. Sık sık enfeksiyon geçiriyor, sürekli hastanelerde. Çocukluğunu doyasıya yaşayamıyor. Bize yardım etmek isterlerse, Berinay’ın elinden tutmak isterlerse ‘berinay_smatip1’ İnstagram adresinden tüm bilgilerimize ulaşabilirler ve Berinay’ı hep birlikte hayata tutundurabiliriz.
"13,5 KİLO SINIRINI GEÇERSE İLAÇ ŞANSINI KAYBEDECEK"
Şu an özgürce nefes alamıyor, ağızdan hiçbir şekilde beslenemiyor, NG ile besleniyor. Suyun tadını bilmiyor, çok zorlu süreçler yaşadı Berinay. Siyah bir ekranda Berinay’ın adını duymadan Berinay’ı kurtaralım. İlaçtan yüzde 98 etki görebilmesi için ve 13,5 kiloya gelmemesi için iki yaşına kadar bu tedaviyi alması gerekiyor. Biz, çoğu zaman çocuklarımızı aç bırakıyoruz. O, 13,5 kilo sınırını geçerse ilaç şansını kaybedecek. Şu an 9 kilo. Biz ‘iki yaş’ diyoruz ama Berinay’ın dayanacak vakti yok, çünkü bir saniye sonra ne olacağını bilemiyoruz. Her an solunum sıkıntısı nedeniyle yoğun bakıma yatırılabiliyor. Ne kadar erken tedavi olursa ilaçtan o kadar fayda görecek.
"ŞU AN ÇOCUĞUMUZUN YANINDA BİZ YEMEK YİYEMİYORUZ"
Bir anne baba düşünün ki gözünün önünde sürekli evladı eriyor ve hiçbir şey yapamıyorsunuz. Şu an çocuğumun yanında biz yemek yiyemiyoruz, çünkü o yiyemiyor. Dışarıda yaşıtları yürürken o yürüyemiyor, hissediyor artık. Bizim tek amacımız, evladımızın bir an evvel tedavisine ulaşması."